Mesék a rendelőből 39

Kivételesen működött a légkondi a rendelőben. Mert általában nem szokta bírni a hálózat a számítógépet és a légkondit egyszerre. Szerencsére a szabadságok miatt nem volt mindenhol rendelés, így hűsben tudtam dolgozni. Ami igen szerencsés, mert a hőséget én is rosszul tolerálom. Mindenki ingerült, feszült, hiszen a magas hőmérséklet stressz a szervezetnek. Egy hűvös szoba viszont a nyugalom szigete

A heti gondolkodnivaló az, hogyan lehet elérni, hogy az is magáénak érezze a diabetes problémát, aki eddig nem. Mert amekkora öröm együtt dolgozni valakivel, és együtt örülni az eredményeknek, annyira rossz azt látni, amikor semmi nem változik. Az különösen gáz, amikor a naplóban csupa szép érték van, csak nem azok, amiket a mérő memóriája tartalmaz. Vagy a napló meg a mérő otthon maradt de azt hallom, hogy csupa jó érték van, aztán a HbA1c 10%. Mert ilyenkor kit csap be a páciens? Engem? Aztán annak mi az értelme? A gondozás során akkor tudok segíteni, ha látom a valós helyzetet. Annak semmi értelme, ha én azt hiszem, hogy jók az értékek, a szövődmények meg jönnek rendületlenül. Arról nem is beszélve, hogy a HbA1c elárulja a valódi helyzetet. Viszont ha csak a HbA1c-re támaszkodhatom, mert valós mért értékek nincsenek, akkor nem tudok rájönni, hogy hol a hiba. A bázis kevés vagy a bólus, vagy a korrekciók nem megfelelőek, ez csak a mérésekből látszik. Tulajdonképpen ha nincsenek mérések, gondozásról sem beszélgethetünk, ami ilyenkor folyik az maximum tippmix. Meg receptíró szolgáltatás.

Mesék a rendelőből 32.

A Diabetes Daily Facebook oldalán jelent meg az alábbi biztatás hétfőn:

“Don’t expect perfection with diabetes.

It’s impossible: our insulins are too slow, or measuring tools too inaccurate, and our body’s complex sugar-regulating system with 125 different variables is broken.

Even getting pretty close is a very impressive achievement!”

Azaz: ne számíts tökélyre a diabetesben. Az inzulinok túl lassúak, a mérők nem eléggé pontosak, és a test komplex, 125 változót kezelő vércukorszabályozó rendszere elromlott. Már egy jó közelítés is igen impresszív!

És ez a téma a tegnapi rendelésen is előkerült. Mert még ha az ember nagyon igyekszik is, vannak napok amikor nagyon nehéz jó értékeket elérni. És az elmúlt hónap zivatarjai, meg a havazásból a kánikulába átrohanó időjárás nem kedveztek a stabil értékeknek. Ami fontos: a diabetes is pont olyan, mint az élet. Amit lehet befolyásolni előre, azt befolyásoljuk, de tudni kell, hogy nem mindent lehet. Van, amire csak utólag tudunk reagálni. Próbáljuk megtanulni a szervezetünk működését, de nem minden kiszámítható. Törekedni kell a jó értékekre, de fontos, hogy felismerjük, mi az amit tudunk befolyásolni, és mi az, amit csak utólag tudunk korrigálni.

Az egyensúly fontos. Vannak, akik azt is kontrollálni próbálják, amit nem lehet, míg mások, és ez sajnos nem ritka, azt sem próbálják meg kontrollálni, amit lehetne. Nem könnyű a diabetessel együtt élni, és senkit nem vigasztal, hogy másnak más betegséggel esetleg még nehezebb. De ez az egy életünk van, ebből kell a legtöbbet kihozni. Az élet mindig dob valami feladatot, megoldandó problémát. Mindenkinek. Befolyásolni azt tudjuk, hogy mit kezdünk vele.

A megfelelő információkat nem mindig könnyű begyűjteni persze, a rendelési idő véges, a neten található információk megbízhatósága igen nagy szórást mutat, ráadásul nincsen mindenkire ráhúzható egységesen helyes módszer. Ami biztosan segít, ha figyeljük és megismerjük szervezetünket, és megtaláljuk azt, ami nálunk működik.

Heti érdekességek 2013/3. hét

A 77 Elektronika meghosszabbította csereakcióját. A legújabb, egyébként vény nélkül kapható típusra, D-cont Trendre lehet lecserélni a régi készülékeket. A 77 Elektronika készülékei közül a D-cont Personal illetve annál régebbi mérők cserélhetőek le (tehát az Optimum és a Start nem), de más gyártól készülékei is becserélhetőek. A csere 2990 HUF-ba kerül, részletek itt: http://www.e77.hu/hu/attachments/docs/Csere_Trend_reszletek.pdf

Az OÉTI Főzőiskolája, a Főzés 6alma, főzőtanfolyamokat indít, van cukorbetegeknek szóló, ami február 13-án indul (szerda délután), de van PCOS/inzulinrezisztencia tematikájó, daganatos betegeknek szóló és még számtalan. Szerintem mindenki találhat magának hasznosat, és a szakmai színvonal is garantált. A tanfolyamok költsége 12700 HUF. Bővebb információ itt: http://www.oeti.hu/?m1id=13&m2id=239

Blogajánló: DiabGirl blogja egy cukorbeteg lány életéről. A héten arról ír, mennyi olyan dolog van (és lesz), ami egy cukorbeteg életét könnyebbé teheti: http://diabgirl.blogspot.hu/2013/01/futurisztika.html

A Nemzetközi Diabetes Szövetség (International Diabetes Federation – IDF) gyakornokokat keres. Kommunikáció és külkapcsolatok szakon tanulók előnyben, de népegészségügyi szakosoknak, policy&advocacy (nem tudom minek felel meg ez itthon) és talán felnőttoktatást tanulóknak is van lehetőség. Jó angol tudás alapfeltétel. Nagyon jó lenne szerintem, ha magyarok is kijutnának, nagyon sokat lehet tanulni, és belekerülni egy nemzetközi közösségbe mindenképpen hihetetlen előnyökkel jár (…és nemzetközivéhéhé lesz holnapra a világ…). Bővebbet itt: http://www.idf.org/jobs/internships

Használjuk az internetet

Az internet, ha megfelelően használjuk, jelentős javulást hozhat a krónikus kórállapotokkal élők, például a cukorbetegek életében is. De nem szabad elfelejteni, hogy az internetre bárki bármit feltehet, tehát az, hogy olvassuk, nem feltétlenül jelenti azt, hogy igaz.

Már az e-mail-lel együtt jelentősen megnőtt a széles körben továbbított ellenőrizetlen információk (ún. hoax-ok) mennyisége. Ez aztán a közösségi oldalakon hatványozottan megnőtt. Tegye fel a kezét, aki fenn van a Facebook-on és az utóbbi hetekben-hónapokban nem kapott megosztást a citromról, vagy a pécsi rákellenes csodaszerről (a nullsíkról most nem beszélek). Ezek azért különösen veszélyesek, mert azt már nagyjából mindenki tudja, hogy Bill Gates nem osztja szét a vagyonát, de egy tudományosnak látszó érvelésnek hajlamos bedőlni az, aki nem szakember. Ráadásul aki cukorbeteg, daganatos beteg stb, az minden reményt szeretne megragadni. Persze ezek az információk off-line is terjednek.

De miért károsak ezek, hiszen a citromlé ártani nem árt, a pécsiek által forgalmazott táplálékkiegészítő is előnyös lehet?

Az egyik veszély az, hogy ezek az üzenetek gyakran tartalmaznak összeesküvés-elméletet, hogy az orvosok / a gyógyszeripar tudják ezt, csak titkolják, anyagi haszonszerzés végett. Márpedig egy krónikus betegség esetében a páciens és a gondozó csapat jó kapcsolata alapvető fontosságú. Ha nincs bizalom, az sokat ronthat a kezelés minőségén (ebbe majd máskor mennék bele).

Másrészt az említett módszerek veszélytelenek, de néha felbukkannak olyan kezelési javaslatok, amelyek az egészségre (vagy csak bizonyos emberek egészségére) károsak lehetnek. De már az is veszélyt rejt magában, ha valaki a “csodaszert” a valóban hatékony kezelés helyett alkalmazza. Előfordult már, hogy (kezdő) 1-es típusú cukorbeteg váltotta le az inzulin csodaszerre, katasztrofális eredménnyel.

Cukorbetegeknek különösen ügyelni kell, mert a neten terjedő jótanácsok általában nem tesznek különbséget 1-es típus és 2-es típus között (hogy egyéb típusokról már ne is beszéljünk). És ami 2-es típusban esetleg hatásos, az 1-es típusban teljesen hatástalan lehet.

Az on-line (és off-line) terjedő alternatív kezelési módok egy része persze lehet hasznos, de hogyan válogassuk szét az ocsút a búzától? Nem olyan könnyű. Ezen a linken van egy infografika (sajnos több, mint 1 éve nem frissítették, de a lényeg látszik), táplálékkiegészítőket ábrázol, a középen levő vízszintes szaggatott vonat felett vannak azok, amelyek hatékonysága bizonyítottnak tűnik (ráklikkelve a tanulmányok is előjönnek), míg alatta sokkal többen vannak, ahol nincs, vagy ellentmondó a bizonyíték. A körök nagysága pedig a fellelhető információ mennyiségét mutatja, így látható, hogy a Google találatok száma és az adott szer hatékonysága között semmilyen összefüggés nincsen. Alant képként, de érdemes az oldalt is megnézni.

snakeoil_supplements_956

Ami első látásra gyanús lehet: ha titkos, a hivatalos szervek által eltitkolt információt ígérnek, ha sok a felkiáltójel, különösen ha halmozottan!!!

A gyakoribb hoax-ok, tévinformációk, általában egy gyors Google kereséssel lebuktathatóak, és már az első találati oldalon rálelünk a cáfolatra. Magyar nyelvű, orvosi tévinformációkkal foglalkozó oldal a Ködpiszkáló, itt is érdemes szétnézni. A gyakoribbak a Háziorvosblogon és a Webbetegen is fel szoktak bukkanni. Ha valami már az Urbanlegends-en is fenn van, akkor azzal az információval rendszerint nagy baj van.

Ha ilyen könnyen nem dönthető el, hogy valós információval van-e dolgunk, angolul tudóknak érdemes az angol nyelvű oldalakat is feltúrni. Feltehetően hiteles az információ, ha szakmai szervezetek oldalain is megerősítik, ha tudományos szaklapra hivatkozás van benne (és nem csak Mari néni nyilatkozik, hogy vele csodát tett).

És ha mégsem hoax? Mert vannak hatékony alternatív gyógymódok is. Ha a netes kutatás alapján úgy tűnik, hogy hasznos információra bukkantunk, érdemes a kezelőorvossal egyeztetni, hogy a talált lehetőség szerinte nekünk személy szerint hasznos lehet-e, illetve alkalmazása esetén szükséges-e valamilyen módosítás a kezelésben.

És ha kialakul itthon is egy jó és erős on-line közösség, ott konkrét tapasztalatokról is értesülhetünk, mi az ami teljesen sületlenség, illetve kinek mi és hogyan működik a gyógyszereken túl is  (jó példa erre a KeVa). Tehát van internet a közösségi oldalakon túl is, de itt is figyeljünk rá: információt csak megbízható forrásból!

Adok – Kapok

Az előző bejegyzésben látott rövidítés – A DOC – így magyarul kimondva eléggé találó. Ezért is a cím. Sok tekintetben nem tartunk ott, mint az USA-ban. Ezeket tán fölösleges is részleteznem. Ha megírok egy blogbejegyzést, nem csak az vezet, hogy kiadjam magamból a gondolataim egy adott témában, hanem leginkább az, hogy a “sorstársaim” és a környezetük is okosodjék. Gondolom a többiek is így vannak vele. És vannak többiek! És nagyon jó, amikor valakivel, akinek hasonló “gondjai” vannak tudunk személyesen csevegni. De! Ez adott esetben legfeljebb két ember. Használjuk ki az internet adta lehetőségeket! Nosza, gondolkodjunk együtt! Van miről.

A DOC

A blogírás ötlete többek között onnan jött, hogy sok amerikai diabetes blogot, oldalt olvastam, amelyeket nagyon hasznosnak találtam. Ott a cukorbetegek on-line közössége nagyon erős és összetartó. Ez a Diabetes Online Community, becenevén a DOC. A sok különálló blog mellett vannak olyan “ernyőoldalak” ahová azok is írhatnak, akik nem akarnak egy saját blogot gondozni. Vannak diabeteses közösségi oldalak, mint a TuDiabetes vagy a Glu.

Ezek olyan helyek, ahol bárkit szívesen fogadnak, bármikor lehet kérdezni, és biztosan kapsz rá választ. Azokat a PWD-ket (Person With Diabetes, egy újabb rövidítés, bár ha a hozzátartozókat is idevesszük, akkor a People Touched by Diabetes az ide illő kifejezés),  aki tanácsokat adnak, non-profit szervezetek is egybefogják, ahol folyamatosan megkapják az új információkat, és ez valamiféle garancia arra, hogy az általuk leírtak megállják a helyüket. Ilyen pl. a Diabetes Advocates. Aki ennek a tagja, az a saját oldalán ezt emblémával jelzi. Hasonló csoport a Diabetes Social Media Advocates, ők rendszeresen tartanak élő chat-et (tuti nem így kell leírni ragozva) a Twitteren szerda esténként (keleti idő szerint este 9-kor, ez nálunk sajnos hajnal 3), hashtag: #dsma. Sokszor már az is elég, ha az ember tudja, nincsen egyedül. Erről szól a You Can Do This projekt, ahová kis videokat lehet feltölteni arról, hogy ha én meg tudom csinálni, akkor te is meg tudod.

olvasásának folytatása

Hogyan mondjam el neked,

amit nem lehet, mert…  Nem lehet? Hát már hogyne lehetne? Sőt kell! De legalább is célszerű, és van, hogy elkerülhetetlen. Hogy mit is? Hát hogy cukros vagyok!
Hallottam már olyan emberekről, akik titkolják a “bajukat”. Aztán ha baj van – mondjuk lejjebb ment a cukra a kelleténél – és nem tudja koordinálni a cselekedeteit a környezete nem tudja mi a teendő.

A közeli és a távolabbi múltat felidézve úgy emlékszem, ezzel igazából sosem volt gondom. Mert anno, mire kijöttem a kórházból a család – úgy értem tág család – már képben volt, legalább is a dolog tényszerű részét tekintve. “Jaj szegény gyerek, most mi lesz vele?” De azután, hogy elmúlt a kezdeti sokk – mármint a “többiek részéréről” – jött a “egyél nyugodtan belőle Istvánka, nincs benne cukor”! Hát, ha csak ezen múlna.
Ennyit egyelőre a  kezdetek és a család viszonyáról. olvasásának folytatása

Mesék a rendelőből 4.

A mai rendelésen a központban az információ és a motiváció volt. A cukorbetegség, különösen ha inzulinnal kezelt, és méginkább, ha 1-es típusú, akkor kezelhető jól, ha ismerjük a háttérben álló folyamatokat, van elképzelésünk mi zajlik a szervezetben. És a jó kezelés, a napi odafigyelés fontos a szövődmények megelőzéséhez. De ehhez kellenek információk. Ezek egy része “tankönyvi”, a cukorbetegség során lejátszódó folyamatok általános ismerete. A másik része viszont egyéni, bizonyos alapelvek alapján, de mindenkinek magának kell kitapasztalnia a saját szervezetének működését, tudatosan pótolni a kiesett béta-sejtek működését. Aztán jön a második lépés, ezeket az információkat fel kell használni. Tudatosan táplálkozni, mozogni, módosítani a kezelésen. De nem mindig megy.

Néha az információ hiányzik. Könnyű azt mondani, hogy mert az orvos nem mondta el. Vagy a beteg nem elég érdeklődő. Azt hiszem, az igazság valahol középen van. A tudnivalókat nem könnyű egy zsúfolt szakrendelésen hatékonyan átadni. Egyszerre túl sok információ ráadásul nehezen feldolgozható. És az emberek egy része úgy szocializálódott, hogy ha beteg lesz, a doktor mondja meg, mit csináljon, neki nem kell tudnia, mit miért és hogyan. Sokaknak eszébe sem jut, hogy ők is felelősek lehetnek a saját kezelésükért. A mi feladatunk elsősorban az, hogy felhívjuk a figyelmet arra, hogy szükséges tudni, mi zajlik az emberben. És átadjuk minden tudást, amit lehet, és megmutassuk, honnan tudhatják meg a többit. Ajánljunk megbízható weboldalakat (pl. itt az oldalsávban), könyveket, adjunk brosurákat.  olvasásának folytatása

Kérdéslista, túlélőkészlet

Ha valakinél új betegség derül ki, különösen ha olyan, ami aztán élethosszig tartó törődést igényel, akkor az első beszélgetésből az orvossal szinte semmi nem marad meg. Én hiába mesélek hosszan a cukorbetegség kórlényegéről, az inzulin hatásáról vagy bármi másról, ha a páciens agyában csak az az egy gondolat kering, hogy “jézusom inzulin”. Vagy valami hasonló. Én ezért először nem is szoktam hosszan mesélni, rögtön a szúráson esünk túl, az elmélet meg majd később. Lényeg az, hogy legyen később.

Nagyon fontos, hogy ha valakinél cukorbetegség derül ki, pláne ha 1-es típusú, az előbb-utóbb birtokába kerüljön minden olyan információnak, amelyre a betegség kezeléséhez szüksége van, Mert a dokival aztán (jó esetben) találkozik évente 4x, a többi 361 napon viszont magának kell meghoznia a döntéseket. Ehhez összeírtam egy kérdéslistát, amire a válaszokat mindenképpen célszerű beszerezni. Az elsődleges információforrás legyen a kezelőorvos, a kezelő csapat, mert ők személyre szabott tanácsokat tudnak adni. A válaszokat nem ciki lejegyzetelni, ezek fontos információk, el ne vesszenek! olvasásának folytatása

Mesék a rendelőből 3.

Ma előkerült az a probléma, mi a teendő, ha a HbA1c és a vércukornaplóban szereplő számok nem stimmelnek, a HbA1c magasabb, mint amit a mért értékek alapján várnánk. Persze van olyan, hallottam már olyanról aki látott olyat, hogy valaki nem valós értékeket írt be, de most ne erről beszéljünk. Fontos, hogy a vércukormérő pontosan mérjen, hiszen ez alapján döntünk. A mérők fotometrikus elven működnek, egy optika olvassa le a bekövetkező színváltozást. Ha az optika nem tiszta, a mérési eredmények sem lesznek valósak. Ezért javasolt a mérő optikáját legalább minden új doboz tesztcsíknál megtisztítani. De nem mindegy mivel, hogyan!

A tisztításhoz vegyszer használata nem javasolt, mert a vegyszermaradékok is befolyásolhatják a mérés pontosságát. Nedves (vizes), nem szöszölő anyaggal kell áttörölni az optika ablakát. Ha a készülék tiszta, és mégis pontatlan, szakszervízhez kell fordulni. A pontosság ellenőrizhető a szervízben tesztoldatokkal, de össze lehet mérni kontroll alkalmával a laborral, vagy a szakrendelés (remélhetőleg rendesen kalibrált) mérőjével.  olvasásának folytatása