Mesék a rendelőből 32.

A Diabetes Daily Facebook oldalán jelent meg az alábbi biztatás hétfőn:

“Don’t expect perfection with diabetes.

It’s impossible: our insulins are too slow, or measuring tools too inaccurate, and our body’s complex sugar-regulating system with 125 different variables is broken.

Even getting pretty close is a very impressive achievement!”

Azaz: ne számíts tökélyre a diabetesben. Az inzulinok túl lassúak, a mérők nem eléggé pontosak, és a test komplex, 125 változót kezelő vércukorszabályozó rendszere elromlott. Már egy jó közelítés is igen impresszív!

És ez a téma a tegnapi rendelésen is előkerült. Mert még ha az ember nagyon igyekszik is, vannak napok amikor nagyon nehéz jó értékeket elérni. És az elmúlt hónap zivatarjai, meg a havazásból a kánikulába átrohanó időjárás nem kedveztek a stabil értékeknek. Ami fontos: a diabetes is pont olyan, mint az élet. Amit lehet befolyásolni előre, azt befolyásoljuk, de tudni kell, hogy nem mindent lehet. Van, amire csak utólag tudunk reagálni. Próbáljuk megtanulni a szervezetünk működését, de nem minden kiszámítható. Törekedni kell a jó értékekre, de fontos, hogy felismerjük, mi az amit tudunk befolyásolni, és mi az, amit csak utólag tudunk korrigálni.

Az egyensúly fontos. Vannak, akik azt is kontrollálni próbálják, amit nem lehet, míg mások, és ez sajnos nem ritka, azt sem próbálják meg kontrollálni, amit lehetne. Nem könnyű a diabetessel együtt élni, és senkit nem vigasztal, hogy másnak más betegséggel esetleg még nehezebb. De ez az egy életünk van, ebből kell a legtöbbet kihozni. Az élet mindig dob valami feladatot, megoldandó problémát. Mindenkinek. Befolyásolni azt tudjuk, hogy mit kezdünk vele.

A megfelelő információkat nem mindig könnyű begyűjteni persze, a rendelési idő véges, a neten található információk megbízhatósága igen nagy szórást mutat, ráadásul nincsen mindenkire ráhúzható egységesen helyes módszer. Ami biztosan segít, ha figyeljük és megismerjük szervezetünket, és megtaláljuk azt, ami nálunk működik.

Heti érdekességek 2013/3. hét

A 77 Elektronika meghosszabbította csereakcióját. A legújabb, egyébként vény nélkül kapható típusra, D-cont Trendre lehet lecserélni a régi készülékeket. A 77 Elektronika készülékei közül a D-cont Personal illetve annál régebbi mérők cserélhetőek le (tehát az Optimum és a Start nem), de más gyártól készülékei is becserélhetőek. A csere 2990 HUF-ba kerül, részletek itt: http://www.e77.hu/hu/attachments/docs/Csere_Trend_reszletek.pdf

Az OÉTI Főzőiskolája, a Főzés 6alma, főzőtanfolyamokat indít, van cukorbetegeknek szóló, ami február 13-án indul (szerda délután), de van PCOS/inzulinrezisztencia tematikájó, daganatos betegeknek szóló és még számtalan. Szerintem mindenki találhat magának hasznosat, és a szakmai színvonal is garantált. A tanfolyamok költsége 12700 HUF. Bővebb információ itt: http://www.oeti.hu/?m1id=13&m2id=239

Blogajánló: DiabGirl blogja egy cukorbeteg lány életéről. A héten arról ír, mennyi olyan dolog van (és lesz), ami egy cukorbeteg életét könnyebbé teheti: http://diabgirl.blogspot.hu/2013/01/futurisztika.html

A Nemzetközi Diabetes Szövetség (International Diabetes Federation – IDF) gyakornokokat keres. Kommunikáció és külkapcsolatok szakon tanulók előnyben, de népegészségügyi szakosoknak, policy&advocacy (nem tudom minek felel meg ez itthon) és talán felnőttoktatást tanulóknak is van lehetőség. Jó angol tudás alapfeltétel. Nagyon jó lenne szerintem, ha magyarok is kijutnának, nagyon sokat lehet tanulni, és belekerülni egy nemzetközi közösségbe mindenképpen hihetetlen előnyökkel jár (…és nemzetközivéhéhé lesz holnapra a világ…). Bővebbet itt: http://www.idf.org/jobs/internships

Használjuk az internetet

Az internet, ha megfelelően használjuk, jelentős javulást hozhat a krónikus kórállapotokkal élők, például a cukorbetegek életében is. De nem szabad elfelejteni, hogy az internetre bárki bármit feltehet, tehát az, hogy olvassuk, nem feltétlenül jelenti azt, hogy igaz.

Már az e-mail-lel együtt jelentősen megnőtt a széles körben továbbított ellenőrizetlen információk (ún. hoax-ok) mennyisége. Ez aztán a közösségi oldalakon hatványozottan megnőtt. Tegye fel a kezét, aki fenn van a Facebook-on és az utóbbi hetekben-hónapokban nem kapott megosztást a citromról, vagy a pécsi rákellenes csodaszerről (a nullsíkról most nem beszélek). Ezek azért különösen veszélyesek, mert azt már nagyjából mindenki tudja, hogy Bill Gates nem osztja szét a vagyonát, de egy tudományosnak látszó érvelésnek hajlamos bedőlni az, aki nem szakember. Ráadásul aki cukorbeteg, daganatos beteg stb, az minden reményt szeretne megragadni. Persze ezek az információk off-line is terjednek.

De miért károsak ezek, hiszen a citromlé ártani nem árt, a pécsiek által forgalmazott táplálékkiegészítő is előnyös lehet?

Az egyik veszély az, hogy ezek az üzenetek gyakran tartalmaznak összeesküvés-elméletet, hogy az orvosok / a gyógyszeripar tudják ezt, csak titkolják, anyagi haszonszerzés végett. Márpedig egy krónikus betegség esetében a páciens és a gondozó csapat jó kapcsolata alapvető fontosságú. Ha nincs bizalom, az sokat ronthat a kezelés minőségén (ebbe majd máskor mennék bele).

Másrészt az említett módszerek veszélytelenek, de néha felbukkannak olyan kezelési javaslatok, amelyek az egészségre (vagy csak bizonyos emberek egészségére) károsak lehetnek. De már az is veszélyt rejt magában, ha valaki a “csodaszert” a valóban hatékony kezelés helyett alkalmazza. Előfordult már, hogy (kezdő) 1-es típusú cukorbeteg váltotta le az inzulin csodaszerre, katasztrofális eredménnyel.

Cukorbetegeknek különösen ügyelni kell, mert a neten terjedő jótanácsok általában nem tesznek különbséget 1-es típus és 2-es típus között (hogy egyéb típusokról már ne is beszéljünk). És ami 2-es típusban esetleg hatásos, az 1-es típusban teljesen hatástalan lehet.

Az on-line (és off-line) terjedő alternatív kezelési módok egy része persze lehet hasznos, de hogyan válogassuk szét az ocsút a búzától? Nem olyan könnyű. Ezen a linken van egy infografika (sajnos több, mint 1 éve nem frissítették, de a lényeg látszik), táplálékkiegészítőket ábrázol, a középen levő vízszintes szaggatott vonat felett vannak azok, amelyek hatékonysága bizonyítottnak tűnik (ráklikkelve a tanulmányok is előjönnek), míg alatta sokkal többen vannak, ahol nincs, vagy ellentmondó a bizonyíték. A körök nagysága pedig a fellelhető információ mennyiségét mutatja, így látható, hogy a Google találatok száma és az adott szer hatékonysága között semmilyen összefüggés nincsen. Alant képként, de érdemes az oldalt is megnézni.

snakeoil_supplements_956

Ami első látásra gyanús lehet: ha titkos, a hivatalos szervek által eltitkolt információt ígérnek, ha sok a felkiáltójel, különösen ha halmozottan!!!

A gyakoribb hoax-ok, tévinformációk, általában egy gyors Google kereséssel lebuktathatóak, és már az első találati oldalon rálelünk a cáfolatra. Magyar nyelvű, orvosi tévinformációkkal foglalkozó oldal a Ködpiszkáló, itt is érdemes szétnézni. A gyakoribbak a Háziorvosblogon és a Webbetegen is fel szoktak bukkanni. Ha valami már az Urbanlegends-en is fenn van, akkor azzal az információval rendszerint nagy baj van.

Ha ilyen könnyen nem dönthető el, hogy valós információval van-e dolgunk, angolul tudóknak érdemes az angol nyelvű oldalakat is feltúrni. Feltehetően hiteles az információ, ha szakmai szervezetek oldalain is megerősítik, ha tudományos szaklapra hivatkozás van benne (és nem csak Mari néni nyilatkozik, hogy vele csodát tett).

És ha mégsem hoax? Mert vannak hatékony alternatív gyógymódok is. Ha a netes kutatás alapján úgy tűnik, hogy hasznos információra bukkantunk, érdemes a kezelőorvossal egyeztetni, hogy a talált lehetőség szerinte nekünk személy szerint hasznos lehet-e, illetve alkalmazása esetén szükséges-e valamilyen módosítás a kezelésben.

És ha kialakul itthon is egy jó és erős on-line közösség, ott konkrét tapasztalatokról is értesülhetünk, mi az ami teljesen sületlenség, illetve kinek mi és hogyan működik a gyógyszereken túl is  (jó példa erre a KeVa). Tehát van internet a közösségi oldalakon túl is, de itt is figyeljünk rá: információt csak megbízható forrásból!

Adok – Kapok

Az előző bejegyzésben látott rövidítés – A DOC – így magyarul kimondva eléggé találó. Ezért is a cím. Sok tekintetben nem tartunk ott, mint az USA-ban. Ezeket tán fölösleges is részleteznem. Ha megírok egy blogbejegyzést, nem csak az vezet, hogy kiadjam magamból a gondolataim egy adott témában, hanem leginkább az, hogy a “sorstársaim” és a környezetük is okosodjék. Gondolom a többiek is így vannak vele. És vannak többiek! És nagyon jó, amikor valakivel, akinek hasonló “gondjai” vannak tudunk személyesen csevegni. De! Ez adott esetben legfeljebb két ember. Használjuk ki az internet adta lehetőségeket! Nosza, gondolkodjunk együtt! Van miről.

A DOC

A blogírás ötlete többek között onnan jött, hogy sok amerikai diabetes blogot, oldalt olvastam, amelyeket nagyon hasznosnak találtam. Ott a cukorbetegek on-line közössége nagyon erős és összetartó. Ez a Diabetes Online Community, becenevén a DOC. A sok különálló blog mellett vannak olyan “ernyőoldalak” ahová azok is írhatnak, akik nem akarnak egy saját blogot gondozni. Vannak diabeteses közösségi oldalak, mint a TuDiabetes vagy a Glu.

Ezek olyan helyek, ahol bárkit szívesen fogadnak, bármikor lehet kérdezni, és biztosan kapsz rá választ. Azokat a PWD-ket (Person With Diabetes, egy újabb rövidítés, bár ha a hozzátartozókat is idevesszük, akkor a People Touched by Diabetes az ide illő kifejezés),  aki tanácsokat adnak, non-profit szervezetek is egybefogják, ahol folyamatosan megkapják az új információkat, és ez valamiféle garancia arra, hogy az általuk leírtak megállják a helyüket. Ilyen pl. a Diabetes Advocates. Aki ennek a tagja, az a saját oldalán ezt emblémával jelzi. Hasonló csoport a Diabetes Social Media Advocates, ők rendszeresen tartanak élő chat-et (tuti nem így kell leírni ragozva) a Twitteren szerda esténként (keleti idő szerint este 9-kor, ez nálunk sajnos hajnal 3), hashtag: #dsma. Sokszor már az is elég, ha az ember tudja, nincsen egyedül. Erről szól a You Can Do This projekt, ahová kis videokat lehet feltölteni arról, hogy ha én meg tudom csinálni, akkor te is meg tudod.

olvasásának folytatása